Tomé la rara enfermedad de mi hija como si fuera el reto de una startup — y salí ganando Dirigir una familia con la estructura de un negocio puede sonar poco romántico, pero puede dar resultados revolucionarios — igual que construir una empresa desde cero.

Tendemos a romantizar a las familias, como si todo de alguna manera se arreglara solo. Pero no es así. Hace un año, tomé una decisión poco convencional: comencé a dirigir mi familia como una unidad de negocio, aplicando la misma mentalidad emprendedora que uso para hacer crecer mi empresa, ProSense. ¿Poco romántico? Totalmente. ¿Los resultados? Extraordinarios.

Aunque el diagnóstico de mi hija predijo que nunca podría hablar, ahora lo hace.

En 2023, a mi hija Teia le diagnosticaron el síndrome de PURA, un raro trastorno genético. Al principio, no solo sentí miedo, sentí que todo se había derrumbado. No tenía idea de qué hacer ni por dónde empezar. Entonces lo comprendí: esto no era tan diferente a dirigir una startup. Todas las habilidades que había desarrollado gestionando proyectos y liderando equipos eran ahora herramientas que podía usar para enfrentar el desafío más difícil de mi vida.

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Nadie tiene experiencia — y está bien

El síndrome de PURA es un diagnóstico devastador y de por vida. Casi nadie sabe nada sobre él. Solo 750 personas han sido diagnosticadas en todo el mundo, y hay menos de 50 artículos científicos sobre esta condición. En este mar de incertidumbre, todos me decían que "lo aceptara" y me enfocara en encontrar la felicidad a pesar de las limitaciones.

Pero yo pensaba: soy emprendedora. Todo el tiempo me enfrento a problemas desconocidos y difíciles de resolver. Esto es solo un desafío más. El emprendimiento es rechazar el status quo y construir algo nuevo.

Recordé 2019, cuando conseguí mi primer cliente empresarial. Dirigía una pequeña agencia de desarrollo y no tenía idea de cómo servir a una empresa tan grande. Me entregaron un formulario de incorporación de nueve páginas solicitando cartas bancarias y certificados que no tenía. No entré en pánico — dividí el proceso en tareas pequeñas y solucionables, contraté personas que sabían qué hacer, y lo logré.

Con PURA, la apuesta era mucho mayor y mucho más emocional, pero el enfoque siguió funcionando. Como nadie sabía mucho sobre el síndrome, lo desglosé en síntomas conocidos: los que ya habíamos visto y los que probablemente aparecerían. Luego empecé a atender síntomas que no eran exclusivos de PURA. El asunto más urgente era que Teia no era verbal.

Al principio, no tenía idea de cómo encontrar a los profesionales adecuados — ninguno había trabajado antes con PURA. Así que me dirigí a pediatras y genetistas. "Dale dos meses. Si no ves progreso con un terapeuta, sigue adelante", me dijeron. Sorprendentemente, ese fue un consejo fantástico para contratar.

No hay vergüenza en delegar (o en volver con tu ex)

Finalmente encontré una terapeuta del habla que podía ayudarnos. Me dijo: "Si quieres que hable, tienes que trabajar con Teia ocho horas al día".

¿Ocho horas al día? Estaba al límite, gestionando clientes en Norteamérica y Europa. Mi primer instinto fue pausar mi negocio y dedicarme por completo a Teia. La intervención temprana es crucial: las investigaciones indican que la terapia después de los cinco años puede ser mucho menos efectiva.

Delegar se fomenta en los negocios, pero cuando una mujer intenta delegar dentro de su familia, muchas veces es juzgada. Mis instintos emprendedores entraron en acción: desafiar el status quo — otra vez.

En el momento del diagnóstico de Teia, mi esposo y yo estábamos separados. Estadísticamente, las parejas con hijos médicamente complejos tienen más probabilidades de divorciarse. Pensé: "Ya estamos separados, pero ahora la situación ha cambiado. Necesito todos los recursos posibles para ayudarle a hablar. Quizás deberíamos intentarlo de nuevo — por ella". Y lo hicimos.

No era esa relación romántica y emocional que teníamos al principio; ahora teníamos un objetivo común: ayudar a nuestra hija. Volvimos a ser un equipo.

Pero los dos no éramos suficientes. Después de semanas buscando, encontramos a nuestra niñera unicornio. Tenía formación médica, paciencia infinita y — lo más importante — hablaba mi lengua materna (aunque viviéramos a 9,000 kilómetros de casa), algo esencial para la terapia. Teníamos a nuestra líder de estrategia (la terapeuta), a nuestra gerente de operaciones diarias (la niñera) y a la coordinadora de actividades extracurriculares (mi esposo). Yo me encargaba del presupuesto y la supervisión del sistema.

De pronto, nuestra familia funcionaba como una startup. Implementamos SOPs (procedimientos operativos estándar), agendamos reuniones individuales y trabajamos juntos como un equipo de alto rendimiento.

Lo que aprendí como mamá me hizo una mejor líder

Las lecciones iban en ambos sentidos. La maternidad me enseñó habilidades invaluables para los negocios: empatía, paciencia y adaptabilidad. Gestionar a la niñera de Teia —mi empleada unicornio— me enseñó la importancia del liderazgo emocional.

Sabía que no podía darme el lujo de perderla. Sabía que su rol sería emocionalmente intenso y lleno de altibajos. Sabía que a veces dudaría de nuestro progreso (y que eso estaba bien).

Aprendí que asignar tareas claras no era suficiente. Tenía que construir confianza, ofrecer apoyo emocional y monitorear de cerca el bienestar tanto de ella como de mi hija. Los proyectos a largo plazo —especialmente aquellos con resultados lentos— pueden acabar con la motivación. Para contrarrestarlo, implementé reuniones semanales de seguimiento y empecé un diario para registrar los logros de Teia. Revisarlo con frecuencia nos ayudaba a todos a mantenernos con los pies en la tierra y con esperanza.

Llevé esos métodos de vuelta a mi empresa. Ahora tenemos revisiones emocionales junto con las retrospectivas semanales. Incluso implementamos "reuniones de desahogo de cinco minutos", donde el equipo puede quejarse libremente. Fue un éxito. Es saludable. Y ayuda.

Crea sistemas para obtener resultados

No existe un manual para criar a un hijo con una condición rara. Pero tampoco lo hay para construir una startup. Aprendes haciendo. Te adaptas. Y sigues adelante.

Dirigir mi familia como una empresa no la hizo más fría. La hizo más fuerte. Nos dio un sistema, una estrategia y —lo más importante— resultados que los médicos alguna vez nos dijeron que eran imposibles.